Fettzellen außer Kontrolle

Frastanz. (VN-hp) Keine voluminösen, schmerzenden Beine und Arme mehr, nie mehr Druckschmerz bei Berührungen oder blaue Flecken bei kleinstem Druck: Davon können die 20 Frauen der Selbsthilfegruppe Lipödem nur träumen. Sie haben eines gemeinsam: Bei allen wurde nach einer jahrelangen Leidensgeschichte und unzähligen falschen Beurteilungen durch Ärzte endlich die korrekte Diagnose gestellt, nämlich Lipödem. Diese Krankheit, der eine Fettverteilungsstörung zugrunde liegt, lässt Beine, Gesäß und Arme bei Nichtbehandlung ausnehmend wachsen.

Diätresistente Erkrankung

Vor allem aber stellt sie das Leben der Betroffenen auf den Kopf. So wie bei Elisabeth Skala. Die gebürtige Niederösterreicherin sitzt in ihrem Zuhause in Frastanz und zeigt ein Andenken an ihre Ankunft in Vorarlberg vor 14 Jahren. Es ist ein Bild, auf dem sie 58 Kilo wiegt. „Da war die Welt noch in Ordnung“, sagt die zweifache Mutter und erinnert sich gleichzeitig an die damals beginnenden Wechseljahre und die sprießenden Rundungen um ihre Oberschenkel. „Ich versuchte verzweifelt, mein Gewicht unter Kontrolle zu bringen, betrieb Sport, machte alle möglichen Diäten.“ Doch an den Problemstellen gab es kein Kilo weniger, dafür aber viel Frust. Auch gegen ihre schmerzenden Beine konnte all ihr Tun nichts ausrichten. Kontrollen beim Internisten und vor allem die heimlichen Blicke auf der Straße verrieten ihr: „Iss weniger, beweg dich mehr!“ Die Konsultation einer Ernährungsspezialistin endete schließlich mit der Erkenntnis, dass der Diätenwahn nur Schaden und keinen Nutzen gebracht hatte. Ihr Stoffwechselwert war auf 1090 (normal 1250) abgesackt. Kein Wunder, Lipödem ist diätresistent. Als einziger Hoffnungsschimmer blieb die Selbstrecherche. Im Internet fand sie eine Erkrankung, die genau ihre Symptome zeigte: angeschwollene, schwere Beine und Arme, großer Druck- und Berührungsschmerz sowie Neigung zu Blutergüssen. Der Besuch bei einer Allgemeinmedizinerin, die auf Lymphologie spezialisiert ist, brachte nach zehn Jahren voller Zweifel, nutzloser Anstrengungen, Demütigungen, körperlichen und seelischen Tiefs dann Klarheit. Elisabeth Skala leidet an Lipödem. Mit der attestierten Gewissheit in Händen ging es nun Schlag auf Schlag. Nach einem dreiwöchigen Reha-Aufenthalt, vom Fuß bis zur Leiste und an den Armen 24 Stunden in Kompressionsverbände gepresst, unterzog sich die leidgeprüfte Frau im Jahr darauf und auf ärztliche Empfehlung insgesamt vier Liposuktionen. „Bei diesen speziellen Operationen wurden knapp 15 Kilo reines Fettgewebe abgesaugt“, beschreibt die heute 55-Jährige Eingriffe, die sie ihr Leben lang nicht vergessen wird. Nicht nur wegen der körperlichen Erleichterung. Die Behandlungen kosteten sie zudem 15.000 Euro. „Meine Krankenkasse übernahm lediglich einen Bruchteil“, sagt Skala.

Sammelklage anhängig

Noch etwas ärgert sie. „Nicht nur, dass viele Ärzte diese Krankheit noch immer mit der Diagnose Adipositas abtun. Die Kassen führen Lipödem nicht einmal in ihrem Leistungskatalog“, klagt Elisabeth Skala an und legt nach: „Allein für die notwendigen Lymphdrainagen kann man die Therapeuten mit Kassenvertrag an einer Hand abzählen. Und es gibt Wartezeiten. Eine Zeit, die wir Betroffenen aber nicht haben. Je früher Lipödem erkannt und therapiert wird, desto größer ist die Chance, dass die Krankheit nicht fortschreitet.“ Auf Frauen, die an dieser Fettverteilungsstörung leiden, kommen außerdem enorme Kosten zu: Ausstattung in größeren Größen, Selbstbehalt für Kompressionsbekleidung, Kosten für Therapie, für linderndes Training und so weiter. „Es ist zum Verzweifeln. Wir müssen auf allen Ebenen für die Akzeptanz unserer Krankheit kämpfen.“ Dabei bedeute die Diagnose schon Kampf genug. Apropos Kampf: Aktuell läuft am Landesgericht Feldkirch eine Sammelklage. Auch Elisabeth Skala hat sich der österreichweiten Einforderung der Kosten von den Kassen angeschlossen. Detail am Rande: Selbst hier wurde sie mit der Unwissenheit um die Krankheit konfrontiert. Ein Gutachter empfahl ihr eine Magenverkleinerung, ein anderer lehnte wegen mangelnder Kenntnis ab. Unwissenheit oder Ignoranz? Elisabeth Skala will nicht (ver)urteilen. Was sie jedoch weiß ist, dass sie den Kampf um Aufklärung nicht aufgeben wird.

Treffen am Donnerstag

Schon stark vernetzt mit Selbsthilfegruppen in Deutschland und der Schweiz gründete Elisabeth Skala im vergangenen November die Selbsthilfegruppe Lipödem. „Mit Unterstützung des Vereins ‚Selbsthilfe‘, in dessen Räumlichkeiten an der Ach in Dornbirn wir uns nun jeden zweiten Donnerstag im Monat treffen“, berichtet die engagierte Frau und verweist auf den nächsten Treff am Donnerstag, 13. April, um 19 Uhr. Sie freut sich darauf. Dann können die zwanzig Damen wieder Freude und Leid teilen, Erfahrungen austauschen, Erfolge zeigen, lachen und weinen. Doch was immer im Raum steht ist der dringende Appell an alle Betroffenen: „Schafft so früh wie möglich Klarheit. Dann könnt ihr reagieren und mit der richtigen Lebensart und Therapie Lipödem im Zaum halten.“