Vom jungen Leben mit Typ 1-Diabetes

Dornbirn Wie geht es Jugendlichen in Vorarlberg, die mit Typ 1-Diabetes leben? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? Wie ist die Situation in Vorarlberg? Was läuft gut? Was könnte verbessert werden? Forschende der Fachhochschule Vorarlberg gehen zusammen mit Jugendlichen diesen und weiteren Fragen auf den Grund.

Typ 1-Diabetes (T1D) ist eine komplexe Erkrankung. Mit ihr zu leben bedeutet, mehrmals täglich den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, sich Insulin zu spritzen und darauf zu achten, was man isst. Gerade für Teenager ist das eine große Herausforderung. Trotzdem werden sie kaum gefragt, was ihre Situation verbessern könnte. Im partizipativen Projekt rund um Typ 1-Diabetes haben Forschende vom Forschungszentrum Nutzerzentrierte Technologien der FH zusammen mit dem Wissenschaftsbereich der aks gesundheit Jugendliche in einen Forschungsprozess eingeladen und sind in die Lebenswelt der Jugendlichen eingetaucht. Ermöglicht wurde das Forschungsprojekt durch eine Förderung der Boltzmann Gesellschaft. Gemeinsam mit jungen Typ1-Diabetiker ngehen die Forschenden wichtigen Fragestellungen und erforderlichen Unterstützungsformen nach.

Bedürfnisse aufzeigen

Gestartet wurde das Forschungsprojekt Youngstars 1 im Mai 2021. „Erstaunlich, was in dieser kurzen Zeit gelungen ist und noch erstaunlicher, welche Ideen entstanden sind. Sehr kleine Ansatzpunkte und auch größere Hebel wurden definiert, die maßgeblich dazu beitragen werden, die Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes zu verbessern“, zieht Forscherin Katrin Paldán ein erstes Resümee. Ziel dieser Partizipation ist es, die Bedürfnisse von jungen Menschen mit Typ1-Diabetes in Vorarlberg zu erörtern und systematisch darzustellen.

Mehr als ein Treffen

Unter dem Motto „Nothing about us, without us.“ fand ein Stakeholder-Treffen mit Experten im Dialog mit den Jugendlichen an der FH statt. Die FH-Forschenden präsentierten mit den jungen Co-Forschern, Entscheidungsträgern und Experten aus dem Gesundheits- und Versorgungsbereich die erarbeiteten Ergebnisse in Form von Maßnahmen. Beim Dialog mit den verschiedenen Projektpartnern soll ein Aktionsplan für Maßnahmen auf der individuellen und strukturellen Ebene entstehen, deren Umsetzung Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes und ihren Familien helfen kann, mit dieser Erkrankung gut zu leben. „Ich durfte andere Jugendliche mit Typ 1-Diabetes kennenlernen sowie einen Einblick in den Ablauf eines Forschungsprozesses bekommen“, hat Nadine Fink (18) aus diesem Projekt mitgenommen. „Besonders gefallen hat mir die gute Zusammenarbeit während des Projektes. Zudem bin ich dankbar, Teil einer möglichen Veränderung zu sein. Ich wünsche mir, dass einige unserer Ziele umgesetzt werden und etwas bewirken, damit andere Diabetiker davon profitieren.“

Offen über Krankheit sprechen

Hannes Meier freut sich, dass er viele interessante Persönlichkeiten kennenlernen durfte: „Durch den sehr unterschiedlichen Umgang mit dieser Krankheit war es sehr interessant, und wir konnten einige konkrete Lösungen erarbeiten. Mein Horizont wurde dadurch sehr erweitert.“ Der 19-Jährige hofft, dass möglichst viele Personen vom Projekt profitieren und der Alltag von Diabetes-Erkrankten erleichtert wird. Johanna Gell (23) resümiert: „Ich habe durch das Projekt Jugendliche mit Typ 1-Diabetes kennengelernt, die Verbesserungspotenzial in der Diabetesversorgung aufzeigen. Es hat mir die Möglichkeit gegeben, zu sagen, was in der Diabetesversorgung verbessert und ergänzt werden könnte. Es hat mir geholfen, offener über die Krankheit zu sprechen. Am besten hat mir der Austausch mit den Jugendlichen gefallen.“ Johanna würde sich gerne noch einmal mit der Gruppe treffen.