HSP – eine Erkrankung aus dem Tabu holen

konstanz An diesem Wochenende findet in Konstanz das erste HSP-Drei-Ländertreffen statt. HSP bezeichnet eine Hereditäre Spastische Paraplegie und ist eine vererbbare Gen-Erkrankung, die bewirkt, dass bestimmte Nervenfasern im Rückenmark degenerieren. Dabei handelt es sich vor allem um jene Nerven, welche die Bewegung der Beine steuern. In Vorarlberg hat sich bereits vor längerem eine Selbsthilfegemeinschaft gegründet. „Wir möchten einen Austausch zu ermöglichen, um besser mit der Krankheit umgehen und sie akzeptieren zu lernen“, erklärt Administrator Dietmar Böhler. Das Treffen in Konstanz mit Teilnehmern aus Deutschland, der Schweiz und Österreich verfolgt das Ziel, diese Erkrankung aus dem Tabu zu holen, Informationen zur Verfügung zu stellen sowie Betroffene zu hören. Referenten berichten über Entstehung, Verlauf, Forschung und verfügbare Medikamente. Auch die weitere Zusammenarbeit der drei Länder wird besprochen.

Im Rahmen der Selbsthilfegemeinschaft wird zu sozialen Themen wie Behindertenausweis, Pflegegeld oder Hilfsmittel informiert. „Wir sammeln und vermitteln ebenso Neuigkeiten zu Medikamenten und Therapien, welche die Folgen der Krankheit minimieren können“, sagt Böhler. Ein wichtiger Bereich ist der Erfahrungsaustausch: „Gestützt auf unsere eigenen Erfahrungen versuchen wir uns gegenseitig bei Problemen zu helfen“, denn: „In der Gemeinschaft ist es möglich, besser mit HSP zurechtzukommen und die gegenseitige Unterstützung hilft, Lebensqualität und Beweglichkeit zu verbessern. VN-MM