„Das Leben ist schön, auch wenn es schwer ist“

von Redaktion

Maria und ihre Tochter Sarah lassen sich vom Schicksal nicht unterkriegen.   VN/kum

Maria und ihre Tochter meistern die Unbilden des Lebens.

Dornbirn Das Leben wirft uns knallharte Brocken hin. Dieser Meinung ist Maria Pfanner. „Trotzdem ist das Leben schön, auch wenn es schwer ist.“ Die Dornbirnerin hat bisher jede Herausforderung gemeistert. Und es gab deren viele in ihrem 58-jährigen Leben. Maria hatte ein gutes Vorbild in Sachen Lebensmeisterung. „Mein Vater wurde als 20-Jähriger nach einem Unfall zum Invaliden. Er lebte mir vor, dass man es schaffen kann.“ Er vermittelte ihr auch, „dass man mitbestimmen kann, ob es einem gut geht. Das hängt von der Einstellung ab.“

Maria schenkte vier Kindern das Leben. Ida, das jüngste Kind, starb mit zehn Wochen wegen eines Herzfehlers. Seinen Tod empfand Maria als Katastrophe. „Danach habe ich ein Jahr lang nur funktioniert. Ich musste weitermachen, weil ich noch drei Kinder hatte.“ Darunter war eines, das sehr krank war: Bei Sarah, ihrer Ältesten, wurde im Alter von zweieinhalb Jahren tuberöse Sklerose festgestellt. Das ist eine Krankheit, die mit Tumoren im Gehirn und in anderen Organen einhergeht und häufig durch epileptische Anfälle und Hautveränderungen gekennzeichnet ist.

Sarah (heute 34) hatte schon im Kleinkindalter epileptische Anfälle. Deshalb bekam sie Medikamente. Diese wirkten gut. Bis in die Pubertät war Sarah anfallsfrei. Aber dann musste sie die Medikamente absetzen, weil sie wegen diesen zu erblinden drohte. Jetzt brach ihre Krankheit voll aus. „Meine Tochter bekam Geschwüre an den Nieren und in der Folge innere Blutungen. Um ein Haar hätte sie eine Niere verloren.“ Der Mutter hat sich diese dramatische Zeit fest eingeprägt. Um die Nieren nicht zu gefährden, musste der Teenager viele liebgewonnene Freizeitaktivitäten aufgeben. Sarah durfte nicht mehr Fahrradfahren, Schlittschuhlaufen, Inline-Skaten und auch nicht mehr Trompete spielen. „Alles, was ich mochte, durfte ich nicht mehr tun. Ich habe deswegen viel geweint“, gesteht Sarah.

Fast in der Badewanne ertrunken 

Auch die epileptischen Anfälle beeinträchtigten ihr Leben. „Sie nahmen stetig zu. Ich hatte jeden Tag Anfälle, manchmal sogar sechs am Tag.“ Weil diese überfallsartig kamen, war sie ihnen wehrlos ausgeliefert. „Ich bin deswegen oft gestürzt und zigmal am Boden aufgewacht. Einmal bin ich in der Badewanne fast ertrunken.“ Die junge Frau hatte Angst um ihr Leben. Deshalb entschied sie sich im Jahr 2009 dafür, die Epilepsie-Herde im Kopf herausoperieren zu lassen. „Die Ärzte wiesen mich darauf hin, dass die Operation riskant ist und es in seltenen Fällen zu einer halbseitigen Lähmung kommen kann. Ich war bereit, dieses Risiko einzugehen. Ich konnte mir ein Leben im Rollstuhl eher vorstellen, als weiter der Sturzgefahr ausgeliefert zu sein“, erklärt Sarah, warum ihre Entscheidung damals so ausfiel.

Jesus erschien ihr im Traum

Vor der OP hatte die damals 25-Jährige einen Traum, der sie beruhigte. „Mir ist Jesus und ein Engel erschienen. Sie sagten zu mir, dass sie auf mich aufpassen würden.“ Seither ist sie sehr gläubig. Zum Leidwesen von Sarah und ihrer Familie trat aber das Schlimmstmögliche ein. Bei der OP kam es zu Komplikationen. Seither ist Sarahs linke Körperhälfte gelähmt und sie ist auf den Rollstuhl angewiesen. Die 34-Jährige ist stolz darauf, dass sie heute wieder mit Begleitung kurze Strecken gehen, sich selber anziehen, die Schuhe binden und alleine die Toilette aufsuchen kann. „Das alles wieder zu erlernen, kostete mich aber viel Kraft und Nerven. Zum Glück habe ich einen starken Willen und einen starken Glauben an mich.“ 2013 erfüllte sich ihr größter Traum. Sie zog in eine eigene Wohnung, in einen Wohnverbund der Lebenshilfe. Der Traum des selbstständigen Wohnens wurde aber für Sarah zum Albtraum. „Ich stellte mir vor, dass ich mich im Falle eines Brandes nicht allein retten kann und bei lebendigem Leib verbrenne.“ Das Alleinwohnen wurde zum Stress. Im Jahr 2016 erkrankte sie schwer. Wegen der Autoimmunerkrankung Systemischer Lupus erythematodes hätte Maria fast noch ein Kind verloren. „Es ging um Leben und Tod.“ Sarah überlebte, war aber danach psychisch stark angeschlagen. „Sie ertrug es nicht mehr, allein zu sein und hatte Panikattacken.“

Kind bis zur Erschöpfung betreut

Maria nahm ihr Kind zu sich und kümmerte sich so sehr um es, dass sie selbst fast kaputtgegangen wäre. Am tiefsten Punkt entschieden beide, eine 24-Stunden-Betreuerin zu engagieren. „Es war eine gute Entscheidung, dass wir beim Betreuungspool Vorarlberg angerufen haben.“ Dort vermittelte man ihnen eine Pflegerin. Als diese 2017 ins Haus kam, ging es mit Mutter und Tochter wieder aufwärts. Heute machen beide einen entspannten Eindruck. Das dürfte daran liegen, dass Maria wieder ein eigenes Leben und Sarah nicht mehr das Gefühl hat, ihrer Mutter zur Last zu fallen. VN-kum

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