Im Einsatz für herzkranke Kinder

Langenegg Eine grundsätzlich positive Lebenseinstellung, Offenheit, Spontanität und ein ausgeprägtes Durchhaltevermögen sind Charakterzüge, die Stephanie Huber auszeichnen. „Ich versuche, aus jeder Situation das Beste zu machen“, erklärt die diplomierte Tourismus- und Eventmanagerin. Ihr sonniges Gemüt kommt ihr dabei in vielerlei Hinsicht zugute. Sie ist dem Leben und den Menschen zugewandt. Diese Lebenshaltung unterstützt die Langeneggerin auch in der Bewältigung des herausfordernden Alltags mit ihrer herzkranken Tochter Leticia.

Die Mitleidsrolle ist ihr dabei völlig fremd: „Unser Leben gestaltet sich zwar anstrengend, aber ich habe durch die Auseinandersetzung mit Leticias Krankheit viele neue Perspektiven gewonnen. Ich bin dankbar für die vielen kleinen Dinge, die zuvor einfach selbstverständlich waren und nun eine neue Bedeutung erfahren. Leticia, aber auch meine jüngere Tochter Viktoria, sind einfach ein Geschenk und eine Bereicherung in unserem Leben.“

Leben am Limit

Stephanie Huber hegte lange einen Kinderwunsch und war glücklich, als sie vor über sechs Jahren schwanger wurde. Allerdings erfuhr sie bei einer Untersuchung in der 22. Schwangerschaftswoche von einem schweren Herzfehler bei ihrem Fötus: „Wir haben uns für das Leben des Babys entschieden. Ich habe nicht abgetrieben, sondern mich sogleich entschieden und wir wollten den Weg gemeinsam mit ihr gehen und sie bestmöglich unterstützen.“

Als vor fünfeinhalb Jahren Leticia geboren wurde, war ihr nicht bewusst, was alles auf sie zukommen würde: „Ich bin sehr positiv an die Sache herangegangen und habe mich nicht großartig informiert. Zuerst erfolgte eine siebenstündige Operation am offenen Herzen, dann ein wochenlanger Aufenthalt auf der Intensivstation, anschließend war ein Methadonentzug nötig. Leticia musste über ein Jahr lang durch eine Nasensonde ernährt werden. Ich habe die Muttermilch 14 Monate lang abgepumpt, da sie ja nicht an meiner Brust trinken konnte. Sie musste auch in der Nacht alle drei Stunden mit der Ernährungspumpe gefüttert werden.“ Als Leticia ein Jahr alt war, wog sie nur sechs Kilogramm: „Es war ein Leben am Limit. Seit ihrer Geburt begleiten mich die Angst und Sorge um ihre Gesundheit. Bei jeder Erkältung musste sie ins Spital und wurde dort mit Sauerstoff unterstützt.“ Die Nebenwirkungen so mancher Medikamente war enorm: „Sie hat viel erbrochen, litt unter Übelkeit und hatte keinen Appetit.”

Lebensfreude und Lebensmut

Auch heute noch zählt die Verabreichung unterschiedlichster Medikamente, ständige Kontrollen, Therapien und eben auch Krankenhausaufenthalte zum Lebensalltag. Stephanie Huber erfuhr viel Unterstützung durch ihre Familie: „Für mich selber bleibt wenig Zeit.“ Seit vergangener Woche sind nun beide Mädchen am Vormittag in der Kinderbetreuung: „Ich finde es herrlich, einfach einmal unbesorgt eine Stunde in der Natur laufen gehen zu können. Durch das Laufen kann ich gut abschalten und mich wieder auf meine Aufgaben fokussieren.“ Leticia hat den Herzfehler Fallotsche Tetralogie mit fehlender Pulmunalklappe und noch ein paar weitere Baustellen, dennoch ist sie ausgesprochen lebensfroh. „Sie zeigt ihre Freude nonverbal, indem sie aus vollem Herzen strahlt, alle Menschen umarmt und juchzt.

Leticia vermittelt unbändige Lebensfreude und Lebensmut. Auch wenn sie krank ist, und das ist oft der Fall, ist sie sogleich wieder gut drauf, sobald sie fieberfrei ist.“ Eine sehr wertvolle Erfahrung war für Stephanie Huber der Kontakt mit dem Verein Herzkinder Österreich. Dieser Verein bietet in der Nähe von den Kinderherzzentren Wien und Linz die Teddyhäuser an, welche sich ein Zuhause auf Zeit nennen. Dies sind Unterkunftsmöglichkeiten für Familien mit herzkranken Kindern. Stephanie Huber ist voll des Lobes: „Als Leticia mit drei Wochen am offenen Herzen operiert wurde, verbrachten wir drei Monate im Teddyhaus in Linz. Wir erfuhren dort wertvolle Betreuung und Begleitung, wofür wir dankbar sind.“ Nicht zuletzt aus diesem Grund engagiert sich die sozial denkende Mutter als Ansprechpartnerin in Vorarlberg für den Verein Herzkinder Österreich. Auch am kommenden Samstag ist sie vor Ort, wenn der Herzlauf Vorarlberg in Bludenz stattfindet, welcher unter dem Motto steht „Achte auf dein Herz und laufe für meins! Zeig auch DU Herz und laufe mit.“ Dieser Lauf ist eine Kooperation der Vereine Herzkinder Österreich und dem TRT – Trailrunning Team Vorarlberg unter der Leitung von Obmann Dieter Reis. „Das Startgeld kommt zur Gänze dem Verein zugute. Nachnennungen sind noch bis eine halbe Stunde vor dem Start um 11 Uhr möglich“, wirbt Stephanie Huber in eigener Sache. BI