Engagement für herzkranke Kinder

Bludenz, Langenegg Am heutigen Samstag ist es wieder soweit: Der jährlich stattfindende Herzlauf Vorarlberg geht über die Bühne. Dieses Mal findet er in der Sparkassen-Sportarena Bludenz statt. Stephanie Huber und Helga Zengerle sind in Vorarlberg Ansprechpartnerinnen für den Verein Herzkinder Österreich. Sie setzen sich als selbst betroffene Mütter eines herzkranken Kindes für die Vernetzung von anderen Betroffenen und deren Familien ein. Außerdem helfen sie bei der Organisation von Veranstaltungen wie eben dem Herzlauf Vorarlberg.

Frau Huber, Sie sind als Mutter eines herzkranken Kindes direkt mit den Herausforderungen solch einer Krankheit konfrontiert. Wie gehen Sie damit um?

HUBER Man wächst mit der Aufgabe. Als vor fünfeinhalb Jahren unsere Tochter Leticia zu Welt kam, war mir nicht bewusst, was alles auf uns zu kommt. Zuerst eine siebenstündige Operation am offenen Herzen, wochenlang Intensivstation, anschließend ein Methadonentzug, Sondieren der Nahrung, ständige Kontrollen, Therapien und auch Krankenhausaufenthalte gehören seither zu unserem Alltag.

Was durften Sie lernen?
HUBER Ich genieße die guten Tage, feiere die kleinen Erfolge und bin viel dankbarer für viele Dinge, die zuvor einfach selbstverständlich waren. Obwohl Leticia es manchmal nicht einfach hat und oft ins Krankenhaus muss, strahlt sie eine unbändige Lebensfreude aus, die auf uns ansteckend wirkt. Auch dafür bin ich dankbar.

Auf welche Weise kamen Sie mit dem Verein Herzkinder Österreich in Kontakt?
HUBER Der Verein Herzkinder Österreich bietet in der Nähe der Kinderherzzentren Wien und Linz die Teddyhäuser an, welche sich ein Zuhause auf Zeit nennen. Dies sind Unterkunftsmöglichkeiten für Familien mit herzkranken Kindern. Die Familien werden dort liebevoll betreut und begleitet. Es besteht die Möglichkeit, sich mit anderen Familien auszutauschen und Kraft zu tanken. Die Häuser werden zum Großteil mit Spenden finanziert. Als Leticia mit drei Wochen am offenen Herzen operiert wurde, verbrachten wir drei Monate im Teddyhaus Linz. Wir waren so dankbar, dass wir dort wohnen konnten. Dort fanden wir Halt und fühlten uns in dieser Ausnahmesituation verstanden.

Aus welchem Grund engagieren Sie sich als Vertreterin der Herzkinder Österreich in Vorarlberg?
HUBER Ich möchte dem Verein ein Stück von dem zurückgeben, was wir bekommen haben. Mit einem herzkranken Kind verändert sich sehr viel im Leben. Gerade in dieser Situation ist es wichtig, dass es ein Auffangnetz gibt.

Es gibt unterschiedlichste Herzerkrankungen. Sind Sie mittlerweile eine Expertin in Sachen Beratung?
HUBER Ja, es gibt unzählige Herzfehler, natürlich leichtere und schwere, und nein, ich kenne mich überhaupt nicht damit aus. Ich bin froh, wenn ich den Herzfehler meiner Tochter verstehe. Für die medizinischen Beratungen sind die grandiosen Kinderkardiologen in den Kinderherzzentren Linz und Wien und auch hier im Lande zuständig.

Was beinhaltet die Funktion als Ansprechpartnerin für die Herzkinder Österreich sonst noch?
HUBER Wir begleiten die Familien zum Teil schon in der Schwangerschaft, knüpfen Kontakte und sind Ansprechpartnerinnen, falls die Familien finanzielle oder andere Unterstützungen benötigen. Und nehmen gerne hin und wieder Spendenschecks entgegen. Zwei Mal im Jahr organisieren wir spannende Veranstaltungen für die Herzfamilien in Vorarlberg.

Zu Ihrem Aufgabengebiet gehört die Vernetzung von betroffenen Familien untereinander. Worin sehen Sie die Vorteile?
HUBER Am besten verstehen sich die Menschen, die dieselbe Erfahrung durchgemacht haben. Ich finde es auch wichtig, dass man nicht das Gefühl hat, alleine mit seiner Geschichte zu sein. Zum Teil entwickeln sich ganz tiefe und besondere Freundschaften.

Der Verein Herzkinder Österreich organisiert auch Veranstaltungen, die andere Menschen auf Herzerkrankungen aufmerksam machen sollen. Dazu zählt auch der Herzlauf Vorarlberg. Was sind die Hintergründe für diese spezifische Veranstaltung?
HUBER Diese Frage kann ich ganz einfach mit dem Motto für diese Veranstaltung beantworten, nämlich: „Achte auf dein Herz und laufe für meins! Zeig auch DU Herz und laufe mit.“ Das Startgeld kommt zur Gänze dem Verein Herzkinder Österreich zugute. Der Verein TRT – Trailrunning Team Vorarlberg unter der Leitung von Obmann Dieter Reis ist Veranstalter und Organisator des Herzlaufs.

Laufen Sie selber auch beim Herzlauf Vorarlberg mit?
HUBER Ich selbst laufe nicht mit, dafür ist unsere ganze Familie beim Herzlauf vertreten. Ich darf die Medaillen verteilen und vertrete den Verein vor Ort. BI