„Geben für Leben“ kämpft um Daten

Vorarlberg / 17.02.2016 • 18:41 Uhr / 4 Minuten Lesezeit
Bei jeder Typisierungsaktion gibt es helfende Hände. Foto: vn/rp
Bei jeder Typisierungsaktion gibt es helfende Hände. Foto: vn/rp

Nach dem Ende der Knochenmarkspenderzentrale will Verein Spenderdaten zurück.

bludenz. (VN-mm) „Wir möchten auf jeden Fall die Daten der Spender zurück, um wenigstens die seltenen DNA-Typen nachkontrollieren zu können.“ Susanne Marosch, Obfrau des Vereins „Geben für Leben“ will in dieser Sache nicht lockerlassen, nachdem die Knochenmarkspenderzentrale in Wien, mit der sie bis zur Gründung einer eigenen Spenderdatei zusammengearbeitet hat, aufgrund schlechter Führung geschlossen wurde. Immerhin geht es um rund 16.000 Vorarlberger, die sich in den vergangenen Jahren bei zahlreichen Aktionen über den Verein zugunsten von Leukämiepatienten typisieren ließen. „Die Daten müssen allerdings von den Spendern selbst angefordert werden“, erklärt Marosch. Dafür wurde ein Formular ausgearbeitet, mit dem der Verein ermächtigt werden kann, den Transfer zu veranlassen.

Bessere Qualität

Turbulenzen rund um die Knochenmarkspenderzentrale in Wien veranlassten den Verein, im April 2015 eine eigene Spenderdatei zu gründen. „Die Entscheidung hat sich bewährt“, resümiert Susanne Marosch. Mittlerweile werden über 3000 neu typisierte Personen betreut. Auch der allgemeine Ablauf, die Qualität der Typisierungen, die jetzt in einem Labor in Ulm durchgeführt werden, sowie die Betreuung der Spender haben sich laut Obfrau deutlich verbessert. Vor allem mit der Qualität der Typisierungen durch die Knochenmarkspenderzentrale war der Verein unzufrieden. Teilweise sei Spenderblut wochenlang liegen geblieben. „Es kann sein, dass in einzelnen Fällen eine komplette Austypisierung notwendig wird“, vermutet Marosch.

Geldspenden nötig

Um die bewerkstelligen zu können, braucht es zusätzliches Geld. „Wir werden weiter Spenden lukrieren und dafür kämpfen, dass noch viele Patienten eine Chance auf Überleben bekommen“, verspricht Marosch. Bis zur Gründung der eigenen, bislang ersten privaten Spenderdatei führte der Verein Typisierungsaktionen durch und sammelte Geldspenden, um die Typisierungen zu finanzieren. Anschließend gingen Blut und Spenderdaten nach Wien in die Knochenmarkspenderzentrale. Dort wurden die Fragebögen im Computer erfasst und das Blut zur Typisierung in die USA geschickt. Passte ein Spender, wurde er über Wien betreut. „Meist erfuhren wir erst im Nachhinein von einer erfolgreichen Spende, manchmal erhielten wir überhaupt keine Information“, beschreibt Marosch den unhaltbaren Zustand.

Außerdem bezeichnet sie die Typisierungen als weit überteuert. So kostete eine Volltypisierung in Wien 102 Euro. „In Ulm bezahlen wir nur noch 50 Euro.“ Das Sammeln von Geldspenden und die Organisation von Typisierungsaktionen bezeichnet Susanne Marosch immer noch als „unsere Mission“. Jetzt werden die Spenderdaten aber noch während der Aktion elektronisch erfasst. Außerdem erhält der Spender gleich einen Spenderausweis. Anschließend wird das Blut sofort an ein Partnerlabor nach Ulm geschickt, wo es in der derzeit höchstmöglich verfügbaren Auflösung typisiert wird. „Passt ein Spender, kommt die Anfrage direkt zu uns. Das heißt, wir übernehmen seine Betreuung vom Anfang bis zum Tag der Spende“, berichtet Susanne Marosch von weiteren Neuerungen. Damit sollen noch mehr Vorarlberger die Chance bekommen, als Stammzellenspender helfen zu können.

Meist erfuhren wir erst im Nachhinein von einer erfolgreichen Spende oder es kam gar keine Info.

Susanne Marosch