„Weil mein Kind anders ist“

17.08.2016 • 19:15 Uhr / 7 Minuten Lesezeit
Claudia Schneider erklärt ihrem Sohn Alexander, warum er nicht ohne Kopfschutz herumlaufen darf.  Foto: VN
Claudia Schneider erklärt ihrem Sohn Alexander, warum er nicht ohne Kopfschutz herumlaufen darf.  Foto: VN

Für Claudia Schneider, Mutter eines behinderten Sohnes, ist der Alltag oft ein Hürdenlauf.

Heidi Rinke-Jarosch

KLÖSTERLE. „Bitte Helm aufsetzen, Alexander!“ Claudia Schneider eilt ihrem elfjährigen Sohn hinterher, der ausgelassen durchs Wohnzimmer fegt. „Du musst den Helm aufsetzen“, wiederholt sie nachdrücklich. Schließlich bleibt der Bub stehen und lässt sich den Kopfschutz überstülpen. „Alexander könnte jeden Moment einen Anfall haben, stürzen und sich Kopfverletzungen zuziehen“, erklärt Claudia.

Seltene Krankheit

Die alleinerziehende 46-jährige Frau lebt mit Alexander und Tochter Isabella (15) in einem Einfamilienhaus in Klösterle. Der Bub war etwa vier Jahre alt, als die Diagnose Tuberöse Sklerose (TSC) feststand. Diese seltene Krankheit entsteht durch Veränderungen im Erbgut und bricht meistens im frühen Kindesalter aus. Dabei können Gewebswucherungen und Gewebsfehlbildungen an nahezu allen Organen auftreten,  Gehirn und Haut sind besonders häufig betroffen. Viele erkrankte Kinder entwickeln geistige oder körperliche Behinderungen, wie Krampfanfälle, und sind dadurch auf 24-Stunden-Betreuung angewiesen.

Bei Alexander machten sich die Symptome im Alter von etwa vier Jahren bemerkbar. „Einmal war er hyperaktiv, dann starrte er wie weggetreten vor sich hin. Dann bekam er Krampfanfälle“, erinnert sich die Mutter. Darauf folgten zahllose medizinische Behandlungen und endlose Spitalsaufenthalte.

Doch nicht nur Alexander, auch Claudias Tochter Isabella ist ein Sorgenkind. „Als Isabella acht Monate alt war, wurde sie wegen einer Fehlbildung am Herzen operiert“, erzählt Claudia. Dem Mädchen gehe es zwar recht gut, allerdings müsse es alle zwei Jahre in die Uni-Klinik nach Innsbruck zur Kontrolluntersuchung einrücken, „und das ihr Leben lang“. Als dann bei Alex die TSC festgestellt wurde, sei das für die Mutter „ein ordentlicher Schock“ gewesen.

Kaum ein Tag ohne Anfall

Während Isabella zurzeit auf der Suche nach einer Lehrstelle ist, geht Alexander in die Schule der Stiftung Jupident in Schlins, wo nach sonderpädagogischem Bedarf unterrichtet wird. Claudia zufolge geht er gerne dorthin. „Er ist das einzige Kind, das ich kenne, das auch am Wochenende in die Schule gehen möchte.“

Im Winter 2014/2015 arbeitete Claudia noch im Gastgewerbe. Im Sommer vergangenen Jahres wurde sie selber krank. Sie laborierte wochenlang an einer Lungenentzündung. Ausgerechnet in dieser schwierigen Zeit wurde Alex häufig von Krampfanfällen geplagt. Überhaupt vergeht kaum ein Tag ohne Anfall. Seinen bisher letzten habe er gestern gehabt. „Er war kurz, aber heftig. Alexander hat mit mir geredet, dann fiel er auf einmal hin, verkrampfte, schrie und biss sich in die Zunge“, beschreibt Claudia. Zum Glück habe er seinen Helm getragen.

Die Anfälle treten zu allen möglichen und unmöglichen Zeiten auf. Deswegen kann der Bub keine Sekunde allein bleiben. „Ich begleite ihn sogar auf die Toilette.“ Deswegen findet Claudia keinen Job mehr. „Kommt beispielsweise ein Anruf von der Schule, weil Alex einen Anfall hat, muss ich sofort den Arbeitsplatz verlassen und nach Schlins fahren, um mich um mein Kind zu kümmern. Bei welcher Firma geht so etwas?“ Deswegen muss Alexander von seiner Mutter mit dem eigenen Auto in die Schule gebracht und von dort auch wieder abgeholt werden. Und das verursacht hohe Kosten.

150 Kilometer täglich

Claudia fährt ihren Sohn an vier Tagen pro Woche von Klösterle nach Schlins und zurück. „Das sind vier Fahrten und insgesamt ca. 150 Kilometer pro Tag.“ Monatlich müsse sie mindestens 200 Euro nur für Treibstoff berappen. Abnutzung und Kilometer-Entwertung sind nicht inkludiert. Eine große Hilfe wäre für sie, vom Land mit Kilometergeld entschädigt zu werden. „Aber das bekommen nur Fremde. Als Mutter bin ich dazu nicht berechtigt. Würde meine Freundin meinen Sohn zur Schule und nach Hause fahren, erhielte sie Kilometergeld.“ Warum das so ist, verstehe sie nicht.

Das Einkommen reicht trotz diverser Unterstützungen wie Kinder- und Pflegegeld sowie den Alimentezahlungen nicht aus, um bis zum Monatsende durchzukommen. „Denn Eltern mit behinderten Kindern haben einen weitaus höheren finanziellen Aufwand als Eltern mit gesunden Kindern“, weiß Claudia aus Erfahrung. „Stehen dann auch noch Reparaturen an, habe ich ein großes Problem.“ Wie neulich, als ihr Auto einen Schaden hatte. Oder die Wienwoche, an der Isabella teilnahm. Und jetzt ist die Waschmaschine defekt.

Niemals in ein Heim

Claudia hält fest, ohne die Gutscheine vom Land, mit denen sie unter anderem  Betreuungsangebote von Caritas oder Lebenshilfe in Anspruch nehmen kann, wäre die Existenz ihrer Familie massiv gefährdet. Für Alleinerzieherinnen mit kranken und behinderten Kindern werde vonseiten der Landesregierung schon einiges getan, sagt sie, „aber nicht genug“.

Nicht nur die prekäre finanzielle Situation macht der Familie Schneider das Leben schwer. Auch jene Menschen, „die Alexander nicht mögen, weil er krank ist, weil er beeinträchtigt ist, weil er anders ist“ leisten ihren Beitrag dazu. Man habe ihr auch schon dringend geraten, Alexander in ein Internat – also in ein Heim – zu geben. „Ich hätte es dann leichter, hieß es.“ Aber das stehe nicht zur Debatte. „Ich betreue mein Kind selber“, stellt Claudia mit einem liebevollen Blick auf ihren Buben klar, der – behelmt – wieder ausgelassen durch das Wohnzimmer fegt.

Stichwort. Gutscheine zur Familienentlastung

Mit diesen Gutscheinen können Betreuung und Pflege eines behinderten Kindes vorübergehend an geschulte Betreuungspersonen abgegeben werden. Während dieser Zeit können sich Eltern bzw. pflegende Angehörige selbst erholen. Voraussetzung für die Gewährung von Familienentlastung auf Gutschein ist ein Pflegegeldbezug. Zu beziehen sind die Gutscheine beim Amt der Vorarlberger Landesregierung, Abteilung Gesellschaft, Soziales und Integration, Landhaus Bregenz. T. 05574 511-24150, Mail: nadine.wielaendner@vorarlberg.at