Ein harter Kämpfer ­gegen das Schicksal

Götzis An einem leidet der lebensfrohe Julian de Oliveira definitiv nicht: an fehlender Zuneigung. Da ist seine Mama Milena (30), da sind aber auch seine Oma Lourdes (58) und deren Mann Edwin (81). Gemeinsam kümmern sich alle rührend um den Buben, der in seinem Grundoptimismus trotz des harten Schicksals täglich gefüttert wird.

Julians Schicksal. Es ist hart und ungerecht. Auf die Welt kam der Bub scheinbar völlig gesund. Dann fing alles an. Mama Milena erzählt: „Er war drei, als mir auffiel, dass er nicht wie die anderen Kinder herumtollt. Ich konsultierte einen Kinderarzt. Der meinte nur: „Julian ist einfach nur faul.“

Doch damit gibt sich die aus Brasilien stammende Frau nicht zufrieden. Zumal Julian plötzlich auch Fieberschübe bekommt. Sie geht zu ihrem Hausarzt. Der meint, dass etwas bei Julian nicht in Ordnung ist. Man geht mit dem Buben zu zwei weiteren Ärzten, ehe Genspezialist Dr. Kotzot aus Innsbruck schließlich des Rätsels betrübliche Lösung findet: Julian leidet an Muskeldystrophie, einem zunehmenden Muskelschwund. Eine niederschmetternde Diagnose.

Projekt Paris

Die Familie lässt sich aber nicht unterkriegen. Sie erfährt von einem Projekt in Paris. Da werden Jugendliche mit der Diagonose Muskeldystrophie gesucht, um bei der Entwicklung eines Medikaments mitzuwirken, das den Muskelschwund stoppen soll. „Wir waren fünf Jahre in diesem Projekt, fuhren zwei Mal im Jahr nach Paris. Schließlich entdeckte man beim Medikament einen Defekt, alles wurde gestoppt“, berichtet Adoptiv-
opa Edwin Loacker.

Mit Julians Gesundheitszustand geht es weiter bergab. „Seit März dieses Jahres kann er nicht mehr gehen, braucht einen Rollstuhl“, sagt die Mutter. Es kommen ihr die Tränen. Julian selbst hat seinen Lebensmut nicht verloren. Im Gegenteil: Er ist stets optimistisch, erfreut sich an seinen Hobbys, geht gerne im Schulheim Mäder zur Schule. „Mein Lieblingsfach ist Deutsch. Ich schreibe gerne Fantasiegeschichten“, lässt er wissen. Wie vielen anderen Menschen fehlen ihm dieser Tage die Freunde.

Julian braucht einiges

Julian braucht einiges, das viel Geld kostet. Vor allem braucht er einen Elektrorollstuhl. „Mit dem kann er sich aufrichten und würde dadurch seine Wirbelsäule schonen. Der Stuhl würde ihm einiges an Unabhängigkeit ermöglichen“, weiß Edwin Loacker.

Bald braucht die Mama auch Adaptierungen für ihr Auto, damit sie Julian gut transportieren kann. Und in der nun behindertengerechten Wohnung stehen dringend notwendige Investitionen fürs Badezimmer an.

Julian und seine Familie haben viele gute Geister um sich, die versuchen, ihm das Leben leichter zu machen. „Ma hilft“ ist glücklich, ein starkes Mitglied in diesem Team sein zu können. Der tapfere Julian hat es verdient. VN-HK