“Ich hoffe, dass sie ein normaler Teenager sein darf”

Bildstein, Schwarzach Insgesamt gibt es 500 Menschen in Österreich, die unter Epidermolysis bullosa leiden. Die Betroffenen nennt man auch Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Das ist die Folge eines Gendefekts. Dabei ist die Haut der Betroffenen extrem empfindlich und bildet bei geringfügiger Reibung oder Druck Blasen – außen sowie innen. Die Erkrankung hat unterschiedliche ,,stärken” und Formen, aber den Gendefekt der zweijährigen Lilijana aus Bildstein gibt es nur fünfmal im ganzen Land. “Sie wird jedes Mal in der Öffentlichkeit angestarrt, als ob sie ansteckend wäre”, erzählt ihre Mutter Melanie Isele.

“Sie wird irgendwann größer und wird es mitbekommen. Dann wird sie Fragen stellen.” Aus diesem Grund möchte Isele auf die Krankheit aufmerksam machen. “Ich möchte einen Weg finden, dass wenn sie älter wird, sie sich hier in ihrer Umgebung wohlfühlt und nicht durch jeden Blick ausgegrenzt wird”, sagt die Mutter.

Die Herausforderungen

Die kleine Lilijana war bereits sieben Mal in ihrem Leben in der Spezialklinik in Salzburg, in der europaweites Wissen über die Krankheit gesammelt wird. Dabei wird die Familie von DEBRA – Hilfe für Schmetterlingskinder – unterstützt. “Sie helfen uns viel und übernehmen die Rechnungen. Ich überlege mir schon oft, ob ich die Rechnung einreichen soll, weil dann das Geld in der Forschung fehlt”, erläutert Isele. Das meiste braucht sie für Verbandmaterialien.

Die Mutter muss stets die Wunden und Blasen von Lilijana kontrollieren und sie auch aufstechen. Denn die Wundflüssigkeit sammelt sich ständig und die Blasen platzen nicht von allein. Medikamente gibt es nahezu keine, lediglich Salben zur Entzündungslinderung. “Unsere letzte Hoffnung ist die Gentherapie. Die steckt aber noch in den Kinderschuhen”, sagt Isele. “Ich hoffe, dass sie ein normaler Teenager sein darf. Bis dahin versuchen wir sie mit so wenig wie möglich bleibenden Schäden durchzubekommen.” Da sich bei der Zweijährigen schnell von starker Reibung Blasen oder teilweise Löcher bilden, wenn sie sich anstößt, ist das schwer.

Auch beim Augenreiben bilden sich sofort Bläschen am Oberlid. “Sie ist ein Kind, es ist unvermeidbar, dass sie sich anhaut. Wenn sie sich am Hinterkopf stoßt, dann gehen die Haarwurzeln kaputt oder an den Händen das Nagelbrett. Jetzt hat sie auch einen verloren.”

Im Sommer darf es im Haus ebenfalls nicht zu heiß sein, da ihre Haut durch den Schweiß aufschwimmt und bei der kleinsten Berührung dann wegreißen könnte. “Da sind wir gerade dran, uns eine Klimaanlage zu bauen. Wir müssen ihr ermöglichen, dass sie sich abkühlen kann.” Sonst muss Lilijana den ganzen Sommer im kühlen Keller verbringen.

Eine noch größere Baustelle ist die Kinderbetreuung. “Meine Arbeitskraft fällt weg. So war das ja nicht geplant. Das Haus muss noch abbezahlt werden”, sagt Isele. Deswegen musste sie mit den zwei Gemeinden Bildstein und Schwarzach in Kontakt treten. Das Ergebnis: Lilijana kann in die Kinderbetreuung, wenn sie eine Stützkraft hat. “Ich verstehe die Angst der Elementpädagoginnen. Aber sie benötigt nun mal einen Bodyguard. Die anderen Kinder dürfen nicht an ihr zerren oder ihr Sachen aus der Hand herausreißen.”

FC Schwarzach setzt sich ein

Nachdem der Obmann des FC Schwarzach Roman Eder von der Familie erfahren hat, hat ihn das Schicksal nicht losgelassen. “Wir versuchen uns als Verein für Integration, Inklusion und ein friedliches Miteinander einzusetzen”, sagt Eder. “Deswegen machen wir ein Charity-Event und möchten so Lilijana in die Mitte nehmen, die Familie bei uns willkommen heißen und einen Platz der Freude schaffen. Lilijana soll ein Teil der großen FCS Familie werden, in der alle einen Platz haben sollen.”

Am 6. April wird es beim FC Schwarzach ein volles Programm geben: Kuchenverkauf, Cocktailbar und Tombolla, bei der es zehn Hauptpreise geben wird. Dank der Sponsoren des Vereins geht der Erlös an die Familie. “Es ist eine Herzensangelegenheit geworden, nachdem ich Lilijana und ihre Familie persönlich kennengelernt habe”, so Eder. Doch Melanie Isele geht es dabei weniger um das Geld. “Natürlich sind wir froh, wenn wir finanzielle Unterstützung bekommen. Da müssen wir uns nicht Sorgen machen, wie wir es einholen”, sagt sie. “Mir geht es darum, dass sie bei der Aktion akzeptiert wird und sich da eventuell eine Stützkraft für die Kinderbetreuung bereit erklärt, das zu machen.”