Darum erscheinen zwei Bregenzer Gebäude in blauer und grüner Farbe

11.05.2019 • 11:30 Uhr / 4 Minuten Lesezeit
Zeichen gegen genetische Erkrankung Neurofibromatose.MARCEL A. MAYER

Weltweite Aktion „Shine a light on NF“ setzt Zeichen gegen die unheilbare Tumorerkrankung Neurofibromatose.

Bregenz Am Freitag, 17. Mai 2019, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ das Nordwesthaus beim Hafen Rohner in Hard und die Casinos in Bregenz und Kleinwalsertal in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erstrahlen. Damit leisten sie als drei von 32 Gebäuden österreichweit einen wichtigen Beitrag zur Schaffung von mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung, die schon im frühen Kindheitsalter auftreten kann.

Anlässlich des internationalen Neurofibromatose-Tages werden weltweit Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die seltene Erkrankung zu setzen. Auch hierzulande will man das Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen schärfen und die Krankheit bekannter machen. Österreichweit werden 32 Sehenswürdigkeiten und Gebäude an der Aktion „Shine a light on NF“ teilnehmen. Eine besonders wichtige Rolle spielen dabei die Casinos Austria, die heuer zum zweiten Mal mit allen Standorten bei der Aktion mitmachen. Neu dabei ist das Nordwesthaus des Hafens Rohner. Ins Leben gerufen wurde die Initiative 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation. Durch die weltweite Zusammenarbeit mehrerer NF-Organisationen konnte sie im vergangenen Jahr große Aufmerksamkeit erregen: 2018 setzten insgesamt 205 Gebäude ein Zeichen für NF.

Neurofibratose
Neurofibratose

Bislang keine Heilung

n Österreich sind etwa 4000 Personen von Neurofibromatose betroffen. Mit der Teilnahme an „Shine a light on NF“ erhöhen die Vorarlberger Gebäude die Aufmerksamkeit gegenüber der Krankheit und tragen maßgeblich dazu bei, die Situation von NF-Betroffenen zu verbessern. Die genetisch bedingte, seltene Erkrankung führt bereits im frühen Kindesalter zu Tumorbildung an den Nerven. Der Begriff umfasst drei unterschiedliche Formen der Krankheit: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. Die Folgen können Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs sein. Bislang gibt es keine Heilung. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich.

Neurofibromatose ist eine Krankheit, die Betroffene und Angehörige in ständiger Unsicherheit leben lässt. „Die Angst, bei der nächsten Kontrolluntersuchung einen neuen Tumor oder andere Komplikationen zu entdecken, begleiten einen Tag für Tag“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder und Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir den Verein NF Kinder gegründet. Dank unserer Spender konnten wir 2018 in Kooperation mit der MedUni Wien das NF Kinder-Expertisezentrum eröffnen“, freut sich Röhl. Es ist das erste und bislang einzige seiner Art in Österreich und widmet sich nicht nur der medizinischen und psychologischen Betreuung von Betroffenen, sondern führt auch Studien zu der wenig erforschten Krankheit durch.

Bewusstsein schaffen

Vernetzte und gemeinsame Anstrengungen, wie die Aktion „Shine a light on NF“, können die derzeitige Situation von Betroffenen und Angehöroigen nach Meinung von Röhl nachhaltig verbessern. „Da NF so unbekannt ist, gibt es viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Die weltweite Aktion trägt zur Aufklärung bei. Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von österreichischen Gemeinden und Firmen erhalten, denn durch diese Öffentlichkeit werden die Schicksale von NF-Betroffenen aus dem Schattendasein geholt und die Chancen steigen, eines Tages eine Therapie zur Heilung zu finden“, meint Claas Röhl.