Die Kraft oranger Schnürsenkel

Dornbirn Spondylitis ankylosans: Mit diesem sperrigen Begriff können wohl die wenigsten etwas anfangen, außer sie leiden daran. Besser bekannt ist das Wortungetüm als Morbus Bechterew. Dabei handelt es sich um eine chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung, die vor allem die Wirbelsäule und Kreuz-Darmbein-Gelenke betrifft und Schmerzen sowie Steifigkeit verursacht. Die unheilbare Autoimmunerkrankung tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Peter Amann (65) traf es 2023. “Ich bin ein Spätzünder”, bemerkt er lachend. Den Humor nicht zu verlieren, zählt zu seinen Prinzipien im Umgang mit der Krankheit. Seit dem vergangenen Jahr leitet er die Landesstelle der bundesweit organisierten Vereinigung. Dem Verein gehören 80 Betroffene an. Am Samstag, 2. Mai, ist Welt-Morbus-Bechterew-Tag. Er soll das Bewusstsein für diese Erkrankung schärfen. Als besondere Aktion sind alle aufgerufen, unter dem Motto “Orange Schnürsenkel in jeder Lebenslage” Teil der Initiative zu werden. “Orange ist unsere internationale Symbolfarbe und steht für Zusammenhalt sowie Lebenskraft”, erklärt Peter Amann, der seinerseits schon ein paar Fotos zum Thema gemacht hat.

Hilfreiche Bewegung

Aufmerksamkeit hat Morbus Bechterew nötig. Der Landesleiter schätzt, dass es unter den Betroffenen eine hohe Dunkelziffer gibt. “Dabei ist der Austausch von Erfahrung und Wissen so hilfreich”, weiß Peter Amann. Motivation braucht es etwa häufig in Sachen Bewegung, denn sie ist eines der probatesten Mittel im Kampf gegen die Krankheit. “Bechterew macht intensive Bewegung nicht immer leicht. Doch seitdem ich mich in der Vereinigung engagiere, treffe ich immer wieder Persönlichkeiten, die mir Mut machen”, erzählt er. Am Ende des Tages sei es aber auch oft seine Gattin, die ihn mitreiße und die Zeit beim Walken, Spazieren, Bergwandern und Skifahren genießen lasse. An schwierigen Tagen schätzt er die Übungen, die Therapeuten ihm und den anderen bei den regelmäßig stattfindenden Turnstunden mit auf den Weg geben. Noch etwas hält Peter Amann aufrecht: Er lebt mit und nicht gegen die Krankheit.

In seiner Funktion als Landesleiter möchte er ein aktives Bindeglied zwischen der Landesstelle und dem Bundesverband sein und die Anliegen der Mitglieder gut vertreten. Die Aktion mit den orangen Schnürsenkeln soll ein auffälliges Zeichen setzen und unterstreichen, dass sich Betroffene nicht unterkriegen lassen. So geht es: Bis zum MB-Tag Fotos mit orangen Schnürsenkeln bestückten Schuhen an vorarlberg@bechterew.at schicken. Aus den Einsendungen wird ein Posting gestaltet und am 2. Mai in den sozialen Medien veröffentlicht.

Therapien und Medikamente

Neue Therapien und Medikamente haben die Lebensqualität der Erkrankten enorm verbessert, wobei auch Lebensstil und Ernährung eine entscheidende Rolle spielen. Der Bludenzer Rheumatologe und MB-Spezialist Lothar Boso steht seit Jahren der Bundes- sowie Landesleitung zur Seite: “Aus ärztlicher Sicht ist eine aktive Selbsthilfegruppe ein bedeutender Bestandteil der Krankheitsbewältigung. Sie fördert den Interessensaustausch, motiviert zur regelmäßigen Bewegungstherapie und unterstützt dabei, den oft langwierigen Verlauf der Erkrankung besser zu bewältigen.”

Weitere Infos unter vorarlberg@bechterew.at und https://www.bechterew.at