Nach Jahren des Wartens kommt Bewegung in die ME/CFS-Versorgung in Vorarlberg

Bregenz Immer wieder machten sie auf ihre prekäre Versorgungssituation aufmerksam, organisierten Protestaktionen und Kundgebungen. Jetzt tut sich für Betroffene der Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ein Licht am Ende des langen Tunnels auf. Gesundheitslandesrätin Martina Rüscher kündigte die Einrichtung einer Anlaufstelle noch in diesem Jahr an. Sie soll weit über das hinausgehen, was die nach der Pandemie am LKH Hohenems eingerichtete Long Covid-Koordinationsstelle zu leisten imstande war.

Zusammenarbeit mit Tirol

Die Finanzierung wurde im Dezember abgesegnet. Zwar soll es eine Zusammenarbeit mit Tirol geben, “wir wollen jedoch so viel wie möglich in Vorarlberg anbieten”, sicherte Rüscher der Selbsthilfe und Interessensvertretung ME/CFS zu. “Die wichtigste Botschaft für uns ist, dass erstmals offiziell kommuniziert wird, dass noch heuer eine ME/CFS-Anlaufstelle kommen soll. Das macht vielen Betroffenen Hoffnung, nachdem sie jahrelang auf konkrete Schritte gewartet haben”, kommentiert Beate Schuchter die Botschaft aus dem Landhaus, die dennoch mit Vorsicht betrachtet wird.

Spezialisiertes Angebot

Derzeit steht die Selbsthilfegruppe mit rund 200 ME/CFS-Betroffenen in Kontakt. Als positiv bewertet Schuchter, dass die Betroffenenperspektive gehört und ihre Vertreter punktuell in die Projektentwicklung eingebunden werden sollen. Die Skepsis bezieht sich auf das Fehlen eines konkreten Auftrags: “Die personelle Ausstattung sowie die medizinischen Leistungen dieser Anlaufstelle sind bislang nicht bekannt.” Entscheidend werde sein, ob daraus tatsächlich eine Gewährleistung der Versorgung oder lediglich eine weitere Drehscheibe ohne ausreichende diagnostische und therapeutische Möglichkeiten und mit der Überweisung ins Nichts entstehe. Aus Sicht der Betroffenen ist eine Anlaufstelle außerdem nur ein erster Schritt. Die eigentliche Versorgungslücke wird nach Meinung von Beate Schuchter dann geschlossen sein, wenn Menschen mit ME/CFS Zugang zu spezialisierter medizinischer Diagnostik, Behandlung und Begleitung in einem klinischen Setting erhalten. “Ja”, betont sie, “wir begrüßen die aktuelle Entwicklung, verbinden damit aber auch die Erwartung, dass den Ankündigungen nun konkrete und wirksame Maßnahmen folgen.”

Mobiles Team geplant

Gesundheitslandesrätin Martina Rüscher scheint bereit dazu, wiewohl sie einräumt, dass das Land in dieser Angelegenheit “etwas langsam ist”, aber: “Wir wollen das gut vorbereiten.” So würden bereits intensive Gespräche mit Tirol geführt. Es gibt auch einen Austausch mit Systempartnern wie der Fachgesellschaft für Allgemeinmedizin sowie der Bäckerfamilie Ströck und dem ehemaligen Gesundheitsminister Rudolf Anschober. Beide setzen sich im Rahmen einer Stiftung massiv für die Forschung und medizinische Versorgung von ME/CFS-Betroffenen in Österreich ein. Rüscher möchte überdies ein mobiles Team aufbauen, das Betroffene, für die der Weg in ein Vorarlberger Spital zu anstrengend ist, daheim betreuen kann.

Die primäre Kompetenz schreibt die Gesundheitslandesrätin dem niedergelassenen Bereich zu. Sollte dort keine Diagnose möglich sein, soll diese Aufgabe die Anlaufstelle übernehmen. Sie soll auch als Drehscheibe zu den extra- und intramuralen Therapieangeboten fungieren. Die finanzielle Absicherung der Betroffenen sieht sie als Aufgabe des Bundes und der PVA. Martina Rüscher bekräftigt, eine “Mitstreiterin für gute Lösungen” sein zu wollen: “Wir haben jetzt einiges in Bewegung gebracht.” Als Ziel formuliert sie, das Angebot gemeinsam und im Gleichschritt mit Österreich weiterzuentwickeln.