Dietmar Böhler meistert das Leben mit einer unheilbaren Krankheit

Lustenau Der Dornbirner Dietmar Böhler (75) war ein sportlicher Mann. “Ich habe Fußball und Badminton gespielt.” Böhler, der in seiner aktiven Zeit Energieberater bei den VKW war, musste diese Hobbys aufgeben, weil er im Alter von 50 Jahren krank wurde. “Auf einmal konnte ich nicht mehr gut gehen. Ich stolperte öfters und brachte die Füße kaum noch hoch. Sie wurden schwer wie Blei.” Böhler war alarmiert. Seine Mutter war im Rollstuhl gelandet, weil sie an der unheilbaren neurologischen Erkrankung hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) litt. Im Zuge dieser seltenen Erkrankung – in Österreich gibt es rund 600 Betroffene, in Vorarlberg circa 15 – kommt es zu einer Lähmung beider Beine, auch der Darm und die Blase können betroffen sein.

Böhler wusste, dass diese fortschreitende Krankheit vererbt werden kann. Er ließ sich in der Innsbrucker Klinik untersuchen. Die Diagnose schockte ihn. Man sagte ihm auf den Kopf zu, dass er wie seine Mutter an HSP leidet. Nun wusste er, dass er langsam, aber stetig von der Hüfte abwärts gelähmt wird.

Krankheit angenommen

Böhler nahm seine Krankheit aber schnell an. “Ich fand mich mit ihr ab und habe mich nicht gegen sie gewehrt. Das hätte nur noch mehr Leiden zur Folge gehabt.” Ihm war immer wichtig, das Beste aus der Situation zu machen. “Ich gehe regelmäßig zur Reha und zur Physiotherapie und lasse mir Massagen geben. Auch Schwimmen und andere Fitnessübungen tun mir gut.” Das heilt HSP nicht, aber es kann das Fortschreiten der Erkrankung bremsen.

Vor 25 Jahren brach die Krankheit bei Böhler aus. Inzwischen ist er beim Gehen auf einen Rollator und auf Gehstöcke angewiesen. Seit fünf Jahren ist seine Blase gelähmt. Deshalb benötigt er einen Katheter. “Für mich ist das kein Problem. Deswegen vergesse ich das Lachen nicht.” Die Krankheit zwang ihn auch, sein Haus in Dornbirn aufzugeben. “Seit drei Jahren leben meine Frau und ich in einer barrierefreien Wohnung in Lustenau. Die Dusche bietet ausreichend Platz für einen Rollstuhl. Dieser wartet im schlimmsten Fall auf mich.”

Selbsthilfegruppe gegründet

Trotz seiner Erkrankung führt der Rentner ein aktives Leben. “Ich unternehme viel. Mir fällt die Decke nicht auf den Kopf.” Er hat zwei Hobbys, denen er zu Hause nachgehen kann. “Ich bin Amateurfunker und habe weltweit Funkkontakte.” Außerdem spielt er daheim gerne E-Gitarre. “Ich war in meiner Jugend Gitarrist in einer Rockband.” Wenn er etwas zu tun hat, vergisst er seine Krankheit. “Ich helfe anderen auch sehr gerne.”

Seit 16 Jahren ist der gehandicapte Mann Obmann der Selbsthilfegemeinschaft für HSP-Betroffene und deren Angehörige. “Als bei mir die Krankheit ausbrach, suchte ich Hilfe. Ich fand keine.” Deswegen wurde er initiativ und gründete die Selbsthilfegruppe HSP. Derzeit gehören der Vereinigung acht Personen an. “Weil die Krankheit selten auftritt, ist unsere Mitgliederzahl sehr klein. Wir würden uns über neue Mitglieder sehr freuen. Zusammen kommt man besser mit der Krankheit zurecht. Mit gegenseitiger Unterstützung kann die Lebensqualität verbessert werden.”