Für immer eine Sache des Herzens

Fußach. Wie das schmeckt! Joana sitzt am Küchentisch und taucht wieder und wieder den großen Löffel in die Schüssel mit der süßen Creme. Damit hat ihre Mama Kerstin gerade die knusprigen Kipferl gefüllt. Das Mädchen leckt genüsslich den Löffel und schenkt den Besuchern ein schüchternes Lächeln. Nichts deutet darauf hin, dass die bald Sechsjährige ein dramatisches Problem mit dem Herzen hat.

OP Nummer sieben

Klar wird das spätestens, als ihre Mutter die zwei soeben zugestellten Briefe mahnend hochhält. „Von der Klinik in Innsbruck. Die neuesten Befunde. Ich weiß eh‘ schon, was da drinnen steht“, seufzt Kerstin Bösch. Operation Nummer sieben steht für Joana an. Nach der Implantierung einer fremden Klappe in der linken Herzkammer gibt es Komplikationen. Ein weiterer Eingriff ist daher lebenswichtig. Man möchte weinen, wenn man das Kind so unverzagt und fröhlich am Tisch sitzen sieht. Was hat denn dieses unschuldige Wesen nur getan, dass es in jungen Jahren schon so viel über sich ergehen lassen muss? Joana leidet an einem komplexen, angeborenen Herzfehler. Es wurden ihr bereits zwei tierische Herzklappen eingesetzt. Auch braucht sie immer wieder Herzkatheter, eine permanente medizinische Überwachung sowieso.

Berge und Meer

Weil Joana jedoch ohne Medikamente auskommt und über weite Strecken ein normales Leben führen kann, erhalten die Eltern für ihre zahlreichen Unterstützungsmaßnahmen keine Unterstützung. „Dabei hat die Familie eine spürbare finanzielle Mehrbelastung durch die Betreuung des Kindes“, bestätigt Kinderarzt Gerald Endres. Joana braucht viel frische Bergluft und auch das Meer tut ihr gut. Ihre Eltern fahren mit ihr nicht nur immer wieder an entsprechende Plätze, sondern natürlich auch nach Innsbruck in die Klinik zwecks Untersuchungen und Operationen. Zwei Mal wurde das kleine Mädchen bereits am offenen Herzen operiert – einmal in Köln in einem Herzzentrum. Bei vier weiteren Eingriffen wurden ihr Katheder eingesetzt. Widerwillig lässt sich Joana überreden, ihre Narben am Brustbein und in der Herzgegend zu zeigen. „Man muss sich vorstellen: Es wurden ihr bei einer solchen Operation Brustbein und Rippen verschoben. Sie braucht immer lange, um sich von solchen Eingriffen zu erholen.“ Kerstin und Christian Bösch (beide 35) mussten wegen Joana ein großes Familienauto kaufen, um ihre Tochter mit entsprechendem Gepäck hin und her zu fahren. Die Böschs haben noch zwei weitere Töchter: Michelle (7) und Lianne (9 Monate). Wenn sie wegen ihrer herzkranken Zweitgeborenen wegfahren, geht das sehr oft nur mit der ganzen Familie.

Dass sie Joana noch in ihrer Mitte haben, ist ein kleines Wunder. Kurz nach der Geburt vor fast sechs Jahren hing ihr Leben an einem seidenen Faden. „Schon unmittelbar nach der Entbindung lief sie blau an. Noch am selben Tag fuhr man sie ins LKH nach Feldkirch. Sieben Tage später war sie in Innsbruck. Am Tag vor dem Transport fragte man uns, ob wir unsere Tochter nicht nottaufen wollen. Man rechnete nicht damit, dass Joana überlebt“, erzählt Kerstin Bösch. Es folgte eine weitere komplizierte Operation im Herzzentrum in Köln. Joana hielt durch. Sie ist tapfer. An die nun anstehende Operation denkt sie nicht. Viel mehr an die Schule, die sie ab September besuchen wird. „Sie ist nervös“, erzählt die Mutter aufgeregt freudig von den normalen kleinen Ängsten einer Sechsjährigen.

Wunsch nach Normalität

Dass die Normalität eines Tages im Hause Bösch in Fußach vollends Platz greift, davon träumen dort alle. Dazu gehört, dass Joana einmal ganz gesund wird. Ein Traum, der sich nie ganz erfüllen wird können.

Denn das Herz des Mädchens wird ihr gesamtes Leben lang ärztliche Behandlung benötigen.