Eine Herzensangelegenheit

Feldkirch Die Zwillinge Klara und Luisa kamen im Frühjahr 2017 zur Welt. Noch vor dem ersten Geburtstag wurde bei beiden Montafoner Mädchen eine angeborene Herzmuskelerkrankung festgestellt. Bei beiden war eine Herztransplantation notwendig. Für Luisa war es im Dezember 2017 soweit, für Klara im Februar 2018. Ihre Eltern verbrachten insgesamt 13 Monate abwechselnd in den verschiedenen Krankenhäusern. „Wir waren sehr froh um die Unterstützung auch vonseiten des Vereins Herzkinder Österreich. Dank dieser Initiative haben wir ein Zimmer im Teddyhaus Wien während der Zeit im Krankenhaus gehabt sowie eine Familienhelferin für mehrere Monate zur Verfügung gestellt bekommen. Die ersten Monate zuhause waren eine Herausforderung, sie waren von Komplikationen und hohem Pflegeaufwand geprägt. Der Verein hat uns sehr geholfen“, berichtet die Mutter von Klara und Luisa über die wichtige Unterstützung. Am 21. September organisiert der Verein Herzkinder Österreich einen Herzlauf in Vorarlberg.

Eines von 100

Ein angeborener Herzfehler wird bei rund einem von 100 Kindern festgestellt. In Vorarlberg werden die kleinen Patienten konservativ behandelt. Ist ein herzchirurgischer Eingriff notwendig, erfolgt eine Überweisung an die herzchirurgischen Zentren nach Linz, Wien oder München. Voruntersuchungen und Abklärungen sowie die Nachbetreuung finden am LKH Feldkirch statt.

Dass etwas mit dem Herzen des Kindes nicht stimmt, wird oft schon durch Screening-Verfahren wie der pränatalen Ultraschalldiagnostik, der klinischen Untersuchung nach der Geburt und des Pulsoxymetrie-Screenings (Messung der Sauerstoffsättigung bei jedem Neugeborenen nach der Geburt) erfasst. Wird ein Herzproblem festgestellt bzw. vermutet, werden über die Kinderkardiologie entsprechende weitere Untersuchungen durchgeführt. „Wir kümmern uns um die Patienten, von der Stabilisierung und der intensivmedizinischen Behandlung oder der Gabe von Medikamenten für den Kreislauf bis zum Transfer in ein Herzzentrum“, erläutert Kinderkardiologe Michael Fritz vom LKH Feldkirch. In Feldkirch werden jährlich knapp 1000 herzkranke Kinder betreut, vom Neugeborenen bis ins Erwachsenenalter, je nach Bedarf ambulant oder stationär. Dazu zählen derzeit vier herztransplantierte Kinder, drei davon wurden im Säuglingsalter transplantiert. Insgesamt werden jährlich 20 bis 30 Patienten an die Herzzentren überwiesen. Die meisten der Kinder werden im Säuglingsalter bzw. im ersten Lebensjahr operiert. Bei einigen sind aufgrund der Komplexität des Herzfehlers sogar mehrere Operationen notwendig.

„Ihr Kind ist herzkrank“

Den Verein der Herzkinder Österreich gibt es seit Dezember 2006. Ziel der Vereinigung ist es, Anlaufstelle für betroffene Eltern mit herzkranken Kindern, für alle nicht medizinischen Anliegen und Belange zu sein. Die Menschen, die dahinter stehen, sind meist selbst betroffene und wissen daher aus eigener Erfahrung, wie schwierig das Leben sich nach der Diagnose „Ihr Kind ist herzkrank“ plötzlich gestaltet. Eine österreichweite Aktivität der Herzkinder ist der sogenannte Herzlauf, der in Vorarlberg am 21. September in Bludenz stattfindet. Die Startgebühr kommt bis auf einen Euro Bearbeitungsgebühr dem Verein zugute. Mitmachen kann jeder. „Es ist uns als Schwerpunktabteilung ein Anliegen, dass hier möglichst viele Menschen teilnehmen. Der Verein bietet wichtige Hilfe, wenn Eltern betroffen sind und verdient deshalb jede Unterstützung“, motiviert Primar Burkhard Simma, Leiter der Kinder- und Jugendheilkunde Feldkirch, zur Teilnahme.

Quietschfidel

Klara und Luisa sind ein gutes Jahr nach der Herztransplantation wieder quietschfidel und kommen regelmäßig zur Kontrolle ins LKH Feldkirch. „Alle haben sehr großen Einsatz gezeigt und wir wurden und werden hervorragend betreut. Wenn man unsere Kinder jetzt so fit sieht, dann würde man wahrscheinlich nicht vermuten, was da alles dahinter steckt und welche große Leistung es auch für ein Kinderkardiologenteam ist“, sprechen die Eltern der beiden Mädchen dem Ärzte- und Pflegeteam des LKH Feldkirch, des AKH Wien, der Uniklinik Innsbruck und des Deutschen Herzzentrums einen großen Dank aus.