Ein besonderes Patenkind

Götzis. (VN-mm) Auf den ersten Blick haben sie nicht viel gemeinsam, die Batagur-Schildkröte und die Tuberöse Sklerose (TS). Denn das eine ist ein Tier, das andere eine Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Was sie dennoch eint ist die Seltenheit ihres Vorkommens. Dieser spezielle Umstand gipfelte jetzt in einem besonderen Akt.  Der Verein „Tuberöse Sklerose Complex Mitanand“, an dessen Spitze die Götznerin  Jeannette Bobos steht, übernahm die Patenschaft für eine im Tiergarten Schönbrunn beheimatete Batagur-Schildkröte. „Sie symbolisiert nicht nur eine eine Art Schutzschild, wir möchten auf diese Weise auch die öffentliche Wahrnehmung für diese Krankheit schärfen“, erklärt Bobos.

Der Verein wurde im April 2009 von Eltern gegründet. Er zählt inzwischen österreichweit über 100 Mitglieder, von denen etwa 60 direkt von der Krankheit betroffen sind. Ziel ist es, die Suche nach geeigneten Therapien für TS-Patienten zu beschleunigen. 

Schwieriges Umfeld

Von den seltenen Erkrankungen zählt die Tuberöse Sklerose, die durch einen Gendefekt ausgelöst wird, zu den häufigsten. Jeannette Bobos weiß, was es heißt, damit  leben und umgehen zu müssen. Ihr 13-jähriger Sohn Felix leidet  daran und fordert ihre ganze Aufmerksamkeit. „Der gesamte Alltag richtet sich nach Felix aus“, erzählt Bobos. Für ein bisschen Abwechslung sorgen die jüngeren Geschwister, Hanna und Jakob. Dabei ist es nicht die schwere Behinderung ihres Ältesten, die der Mutter zu schaffen macht. Es sind vielmehr die äußeren Gegebenheiten. „Um alles muss man kämpfen“, sagt Jeannette Bobos. Integration? Inklusion? Es fällt ihr schwer, daran zu glauben. Denn bis jetzt fand sich für Felix kein wirklich passender Betreuungsplatz. Deshalb hat sie ihren Beruf zumindest vorerst aufgegeben. Für ihren Sohn würde sie sich wünschen, dass er halbtags in die Schule und später halbtags arbeiten gehen kann. „Er braucht auch einmal andere Menschen um sich, nicht immer nur die Mama.“

Sie sagt es mit einem Lächeln. Denn trotz aller Belastungen hat die junge Frau ihren Humor, vor allem aber das eigene Leben nicht aus den Augen verloren. An einem Abend in der Woche werden die Kinder von Mitarbeitern der Lebenshilfe beaufsichtigt. Dann geht Jeannette Bobos mit ihrem Mann aus. „Das genießen wir beide sehr“, räumt sie ohne Umschweife ein. Die Aussicht, im Herbst wieder zeitweise in einer Spielgruppe tätig sein zu können, lässt sie die schwierigen Seiten des Daseins ebenfalls in einem leichteren Licht sehen. Jeannette Bobos kann sich die Zeit einteilen und doch für Felix da sein.

Immer mit dabei

Denn sie versteckt ihren Sohn nicht. Wo immer möglich, ist Felix dabei. Erst vor Kurzem kam die Familie von einem einwöchigen Urlaub aus der Türkei zurück. „Es war super“, schwärmt die Mutter überschwänglich. Das gibt Kraft. Auch für die Arbeit im Verein. Die Eltern zu informieren, wo und welche Hilfen es gibt, zählt zu den Hauptaufgaben. Gleichwohl die Möglichkeiten nach wie vor beschränkt sind, spendet doch jeder Schritt neue Hoffnung. „Es ist schon ein Mittel auf dem Markt, welches das Wachstum bestimmter Tumore bremst“, berichtet Jeannette Bobos. Außerdem sind TS-Zentren in Innsbruck und Wien im Entstehen, und es laufen zwei internationale Studien. Der Schutzschild gegen eine ganz besondere Erkrankung nimmt also langsam Gestalt an. 

Felix braucht auch einmal andere Menschen um sich.

Jeannette Bobos